עבודה זו מבקשת לבחון את נושא מחלת ניוון השרירים בגילאים צעירים בקרב המגזר הדרוזי בישראל. מטרתה של העבודה היא לבחון כיצד ניוון שרירים בגילאים צעירים משפיע על התא המשפחתי, והאם ישנה השפעה לכך שהילד מגיע ממשפחה המגיעה מקבוצת מיעוטים. יש לתת את הדעת לכך שניוון שרירים הינו מונח רפואי המתאר מספר הפרעות גנטיות הגורמות להתנוונות מערכת העצבים ובכך לפגיעה בפעילותה של מערכת השרירים של הפרט. כל אחת מההפרעות השונות המשתייכות למונח 'ניוון שרירים' משפיעה באופן שונה על הפרט, כאשר מהלך המחלה, האופן בו היא באה לידי ביטוי והגיל בו היא מתפרצת משתנים. כאשר מדובר בניוון שרירים בגילאים צעירים, מדובר במהלך מחלה מהיר יותר מזה המתפרץ בגילאים מאוחרים יותר וכך הוא משפיע באופן ניכר על התפתחותם ועל תפקודם (Baiardini et al., 2011).
בין תסמונות ניוון השרירים השונות המופיעות בגילאים צעירים, נמנות תסמונת ניוון השרירים על שם דושן וניוון שרירים בעמוד השדרה. ישנן תסמונות נוספות אשר חלות בגילאים צעירים אך אין הן רלוונטיות למחקר מאחר ומאפייניהן אינם תואמים את צורכי המחקר. יש לתת את הדעת לכך שתסמונות לניוון שרירים אינן משפיעות אך ורק על תפקודו הפיזי של הילד, אלא ישנה גם השפעה משמעותית על הקוגניטיבי והפסיכו-סוציאלי של הילד, כאשר כל אחת מהתסמונות מצריכה התייחסות מיוחדת וטיפול פרטני (Bushby et al., 2010).
השפעת השתייכותו של ילד בעל ניוון שרירים בתא המשפחתי הינה רחבה, כאשר כל אחד מבני המשפחה חש בהשפעה זו בדרך כזאת או אחרת.
מבוא
1. סקירה ספרותית
1.1 מחלה בילדות
1.1.1 ניוון שרירים בגיל צעיר
1.1.2 ילדים עם צרכים מיוחדים בעקבות מחלה
1.2 התא המשפחתי בסימן של שינוי
1.2.1 התמודדות ההורים עם מחלה כרונית
1.2.2 הורים לילדים הלוקים בניוון שרירים
1.3 קבוצות מיעוט בישראל
1.3.1 אוכלוסיות מוחלשות וקבוצות מיעוט
1.3.2 העדה הדרוזית בישראל
2. שיטות מחקר
2.1 משתתפי המחקר
2.2 כלי המחקר
2.3 הליך המחקר
2.4 ניתוח הממצאים
3. ממצאים
3.1 התמודדות הילד עם המחלה
3.2 חיי היום יום של המשפחה
3.3 קשר עם מערכת הרפואה
3.4 סיוע – קהילה, כפר והמדינה
4. דיון
4.1 משפחה במשבר
4.2 העדה הדרוזית כדוגמא לחוסן קהילתי
4.3 סיכום, מגבלות והמלצות להמשך
5. מקורות
נספחים
נספח א׳: מדריך השאלון
נספח ב׳: הראיונות
